關愛-益相隨 -- “炎癥性腸病患者關愛”項目在云端啟動
2020年9月27日，由北京白求恩公益基金會發起，益普生中國支持的“炎癥性腸病（IBD）患者關愛項目”通過線上直播形式正式啟動。該項目通過對IBD患者疾病科學教育和隨訪跟進管理，呼吁社會關注IBD患者，加強慢病管理力度。從院內規范診治到院外隨訪管理，實現患者全程管理，提高治療依從性，改善醫患溝通方式，提高公眾對IBD炎癥性腸病的認識。
“炎癥性腸病患者關愛”項目旨在搭建IBD線上隨訪管理平臺，醫生通過IBD項目專區管理患者，進行疾病知識分享，患教視頻講座，健康咨詢互動，幫助IBD醫生遠程管理患者。患者可通過微信進入關愛平臺和主治醫生進行互動，該平臺可實現病情評估和記錄。
炎癥性腸病（IBD）近年來呈明顯的逐年增加的趨勢。統計數據顯示，全球范圍內至少有500萬IBD者[1]。在中國，近10年炎癥性腸病就診人數成逐年上升趨勢。
由于發病率上升和人口迅速增長，新興工業化國家中的IBD患病率上升幅度大，患者數可能會在2025年接近西方國家的水平，若按照推測患病率穩定在0.1%，那么到2025年，中國IBD患者將超過150萬例[2]。不同于西方國家，我國IBD患者以輕中度UC 為多見，門診患者居多，分散全國各地。 IBD患者普遍存在對于疾病科學認知差，治療依從性不足40%，自我停藥比例高，手術風險高等問題。
北京白求恩公益基金會執行秘書長 樊燕榮女士
北京白求恩公益基金會執行秘書長樊燕榮女士在啟動儀式上表示：“為了幫助IBD患者提高治療的依從性，改善醫患溝通方式，北京白求恩公益基金會發起‘炎癥性腸病患者關愛’項目。世界衛生組織(WHO)指出，依從性是慢性病治療療效的關鍵因素之一。從實踐上看，隨著科技進步和人工智能的發展，基于網絡進行的慢病管理平臺可以有效的幫助管理IBD患者，通過IBD專科APP管理平臺，醫生專業指導和隨訪管理，減緩病情進展，降低結直腸癌的發生風險，同時降低治療醫療費用，減輕家庭和社會經濟負擔。”
西京消化病醫院副院長 吳開春教授
啟動會大會學術主席，西京消化病醫院副院長、中華醫學會消化分會炎癥性腸病學組組長吳開春教授在致辭中表示：“今天很高興能夠看到北京白求恩公益基金會和益普生公司聯手啟動炎癥性腸病關愛患者的項目。炎癥性腸病是一個慢性的、持續性的甚至是終身性的疾病。‘長程管理’的概念的實施，不單單需要由我們的醫生、護士等醫務工作者來參加，也需要社會各界的力量共同參與其中才能夠做的更好。”
在啟動會學術環節，中華醫學會消化分會炎癥性腸病學組副組長何瑤教授介紹了《從藥物經濟學探討UC的藥物治療和管理》。何瑤教授表示：“IBD疾病負擔日益嚴峻，成為一個全球性挑戰，較其他慢性病的終生成本更高，優化患者用藥方案，是減輕IBD經濟負擔的措施之一。同時，新常態下，更多的IBD專科醫生也迫切需要遠程教育指導和隨訪管理患者，以便幫助患者提高疾病認知，提高治療依從性，減少復發。通過醫生專業指導和隨訪管理，患者病情達到穩定的維持緩解；減緩病情進展、降低結直腸癌的發生風險，同時降低治療醫療費用，減輕家庭和社會經濟負擔。”
中華醫學會消化病學分會IBD學組秘書兼委員西京消化病醫院梁潔教授表示，IBD由消化道的罕見病變為常見病，而且是一個慢病疾病，復發風險高，需要長期的管理，非常需要患者和家屬對疾病有非常充分的了解。同時介紹了西京消化病醫院IBD患者的隨訪系統。基于傳統的微信群、QQ群、醫患聯誼、還有專用掛號卡，很大程度上解決IBD患者隨訪的問題。如果基于網絡平臺的隨訪系統，使更多的患者受益，患者從被動隨訪變為主動管理。對于緩解期病人藥物檢測、腸鏡檢測、綜合評估復發的管理都是非常方便的。
益普生中國多元健康產品醫院及戰略聯盟事業部副總裁 龐靜妍女士
益普生中國多元健康產品醫院及戰略聯盟事業部副總裁，龐靜妍女士出席啟動會并致辭，龐靜妍女士表示：“益普生作為全球領先的生物制藥企業，始終秉承患者為中心，我們創新的動力來自于對患者的關愛，我們非常榮幸資助‘炎癥性腸病患者關愛項目’，在基金會和專家的指導下讓IBD患者實現長程管理，控制病情，同時獲得更好的生活質量。通過攜手專家讓更多醫生參與，更多患者獲益。”
2020年，炎癥性腸病關愛項目計劃在國內具有IBD專科診療的三級醫院開展，力爭以互聯網技術為載體，將核心醫院的核心理念和技術，通過醫患互動分享給眾多的患者。通過該平臺實現慢病管理，提高患者依從性，讓更多IBD患者受益，改善患者生活質量，并助力實現健康中國2030！
[1] Weimers P, Munkholm P. T. Curr Treat Options Gastroenterol. 2018 Mar;16(1):101-111.|
[2] Kaplan GG.Nat Rev Gastroenterol Hepatol. 2015;12(12):720-727
